L’AFM Téléthon : ovni scientifique, colosse associatif

TéléthonDepuis son niveau d’excellence en thérapie génique unanimement loué jusqu’aux centaines de milliers de bénévoles sur le terrain, à l’AFM Téléthon, tout est démesuré. L’édition annuelle du marathon télévisuel bien connu des français approchant à grands pas, c’est l’occasion de revenir sur ses enjeux. Mais aussi de vous rappeler comment, même à l’étranger, vous pouvez apporter votre pierre à l’édifice.

Nous sommes en plein cœur du Génopole d’Evry. Nolwenn le Floch, Directrice de la collecte et de la mobilisation Téléthon, partage son expérience avec une émotion non dissimulée. « Moi qui ne connaissais le Téléthon que par le souvenir de ces week-end avec ma bande d’amis à tenir une buvette, quand j’ai appris que mon fils était malade, qu’il allait devenir aveugle, sourd, diabétique, perdre le goût, l’odorat, j’ai compris que derrière, des vies étaient en jeu, des vies qui allaient très vite. Du jour au lendemain, tout s’effondre ». Le Téléthon est souvent taxé de jouer à fond la carte du sentimentalisme compassionnel pour faire pleurer dans les chaumières et, in fine, engranger des dons. Certes, mais pas que. Derrière cette machine à dons, il y a surtout des prouesses scientifiques et un engagement humain sans pareils, contre des maladies dévastatrices mais relativement délaissées par les pouvoirs publics et l’industrie pharmaceutique.

 

Créée par une poignée de parents de malades en 1958, l’Association         Française contre les Myopathies (AFM) va connaître une trajectoire         hors du commun. Selon Bernard Barataud, qui importera plus tard des   Etats-Unis le concept du Téléthon pour financer son association,   «  personne ne s’intéressait aux maladies neuromusculaires, sauf trois   médecins, et nous n’avions pas de crédit de l’Inserm ou du CNRS. On a   bien dû sauver nos enfants coûte que coûte ».

Une véritable machine de guerre contre les maladies génétiques rares

On dénombre actuellement près de 7000 maladies génétiques rares qui affectent 30 millions de personnes en Europe, parmi lesquels 1 français sur 20. Face aux malades dont la plupart n’atteindront pas leur majorité, dans les laboratoires de l’AFM Téléthon, la recherche s’affole. Premier né de ses trois « bras armés », comme l’association se plaît à les qualifier, Généthon fait figure de pionnier dans la recherche en thérapie génique. Selon Frédéric Revah, son Directeur Général, « nous sommes un leader mondial totalement atypique, en ayant conservé notre statut d’association à but non lucratif, financé en très grande partie par le Téléthon. ». « Les premières cartes du génome humain », rappelle-t-il, « sont sorties de notre labo, quand on les attendait de Boston ou Washington ». Le benjamin de la famille des instituts d’innovation « made in Téléthon » est Yposkesi, créé l’an dernier. Du grec «ypóschesi » qui signifie « promesse », il s’agit de la plus grande usine européenne de fabrication de médicaments destinés à soigner des maladies d’origine génétique, actuellement incurables. Ici à Evry, on repousse au quotidien les limites de la biotechnologie. Un robot de culture cellulaire côtoie des patches prêts à être greffés sur les malades atteints de rétinite pigmentaire, pendant qu’à quelques encablures, plus de 300.000 échantillons d’ADN barbotent dans des cuves d’azote liquide.

Impensables il y a quelques décennies, les essais cliniques de thérapie neuromusculaire se multiplient. C’est ainsi que Mathilde, l’une des quatre malades à l’affiche du prochain Téléthon, a pu être diagnostiquée d’un syndrome myasténique congénital avant d’abandonner son fauteuil roulant quelques mois plus tard.

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